1 TRIMESTRE 2014

VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ

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REVISTA EDITADA POR LA ASOCIACIN DE ENFERMOS RENALES

ALCER BIZKAIA

VIVIR CADA DA EGUNERO BIZIZ

! Cuidado la glucosa atacar a tus riones

REVISTA EDITADA POR LA ASOCIACIN DE ENFERMOS RENALES

VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ EDITOR

ALCER BIZKAIA

Sumario

3 3

DIRECCIN

ALCER BIZKAIA

REDACCIN

BELEN HERRERA BLANCA ARANA ISABEL ARENALES CARMEN RODRIGUEZ PILAR ANDRES

TRADUCCIONES
LEIRE ORGAZ ARIN-ARIN

FOTOGRAFA
ALCER BIZKAIA PLAZA HARO, 1 BAJO 48006-BILBAO TLFNO: 944 598 750 FAX: 944 598 850 Web: http://alcerbizkaia.blogspot.com.es/

ADMINISTRACIN Y REDACCIN

e-mail: alcerbizkaia@alcerbizkaia.com

Bizkaia destina 1 de cada 2 euros a gasto social

ALCER BIZKAIA DANI CASTILLO - TEL: 615 795 158 BI-856-99

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DISEO Y MAQUETACIN DEPOSITO LEGAL

3 SUMARIO 4 EDITORIAL 5 TEMA MDICO

MARCADORES PRECOCES ERC

Bizkaia
queremos
que

La

COLABORADORES
Emplegu eta Gizarte Gaietako Saila Departamento de Empleo y Asuntos Sociales Osasun Saila Departamento de salud

8 ACTIVIDADES
DA MUNDIAL DEL RIN ASAMBLEA GENERAL

Departamento de Accin Social-Gizarte Ekintza Saila rea de Salud y Consumo Osasun eta Kontsumo Saila Ayuntamiento de Amorebieta Departamento de Accin Social

CHARLAS

14 INFORMACIN
LEY GENERAL DISCAPACIDAD FEKoOR

Amorebieta

Ayuntamiento de Durango Departamento de Accin Social

Queremos lo que t quieres: que la ayuda llegue hasta los que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores, personas dependientes, personas con discapacidad, colectivos en riesgo de exclusin social, menores y mujeres en situacin de vulnerabilidad Que Bizkaia sea ms justa e igualitaria. Queremos una gestin humana y cercana.

Getxo

Ayuntamiento de Getxo Departamento Servicios Sociales

Durango

16 RINCN DEL SOCIO

COLABORACIN DE MATEO

Ayuntamiento de Etxebarri Departamento de Accin Social

20 tabln ANUNCIOS
Etxebarri

Ayuntamiento del Valle de Trapaga. Departamento de Accin Social

21 ALIMENTACIN

Trapagaran
Ayuntamiento de Basauri Departamento de Accin Social

El corazn de Bizkaia.

Ayuntamiento de Galdakao Departamento de Accin Social

Basauri

Galdakao

NOTA: VIVIR CADA DIA-EGUNERO BIZIZ no comparte necesariamente el criterio de sus colaboradores en los trabajos publicados en estas pginas.

Editorial

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Tema mdico

MARCADORES PRECOCES DE ENFERMEDAD RENAL CRNICA EN ORINA

Siete metabolitos marcan en orina presencia de patologa renal

os encuentros que Alcer Bizkaia mantiene con las Instituciones de nuestra Comunidad, as como los que realiza la Federacin Nacional con las que corresponden al Estado, nos permite estar al da en todas las disposiciones oficiales que afecten a nuestro colectivo. Recientemente, la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, declar su firme decisin de no regular el pago del transporte sanitario no urgente, de los productos nutricionales y los ortoprotsicos, por considerar que no cumple con los criterios de sostenibilidad y disuasorios que en un principio se pensaron necesarios. Previamente a esta disposicin, La Federacin Nacional Alcer y la Alianza General de Pacientes (AGP), mantuvo las argumentaciones necesarias ante el Consejo Asesor de Sanidad, para la NO implantacin del citado copago, y al final, se ha impuesto la cordura y se afianza la intencin de trabajar conjuntamente con las Administraciones Sanitarias, por la calidad y sostenibilidad del tratamiento renal sustitutivo que la Sanidad Pblica ofrece a los pacientes renales. El trabajo comn que mantenemos, nos lleva a seguir planificando los actos y campaas que realizamos durante todo el ao, y estamos gestionando otros diferentes que esperamos que pronto puedan hacerse realidad. Al hilo de esta reflexin, os recordamos, que en las pginas de esta revista, ofrecemos amplia informacin de la Asamblea General y del Da Mundial del Rin, que son las primeras actividades programadas con las que hemos comenzado el 2014.

lcer Bizkaia Elkarteak hainbat bilera egiten ditu gure erkidegoko erakundeekin eta Estatuko Federazio Nazionalarekin, eta bilera horien bidez dakigu zeintzuk diren gure kolektiboan eragina duten xedapen ofizialak. Duela gutxi, Osasuneko, Zerbitzu Sozialetako eta Berdintasuneko ministro Ana Matok irmoki adierazi du ez duela arautuko urgentea ez den osasun garraioaren, ez eta nutrizio produktu eta produktu ortoprotesikoen ordainketa, ez dituztelako betetzen hasieran zuten helburua, hots, sostengarriak eta disuasiorako izatea. Xedapen hori eman aurretik, Alcer Federazio Nazionalak eta Pazienteen Aliantza Orokorrak (AGP) argumentu batzuk aurkeztu zituzten Osasuneko Aholku Batzordean, kopago hori EZ ezartzeko, eta azkenean, badirudi zentzuak agindu duela eta asmoa dagoela Osasun Administrazioekin elkarlanean jarduteko, eta Osasun Publikoak pazienteei eskaintzen dien giltzurruneko ordezko tratamenduaren kalitate eta sostengarritasuna babesteko. Elkarrekin egiten dugun lanak urte osoko ekitaldi eta kanpainak planifikatzera garamatza, eta beste batzuk ere kudeatzen ari gara, laster egia bihurtu daitezen. Gauzak horrela, gogoan izan aldizkari honetako orrietan luze eta zabal hitz egin dugula Batzar Orokorraz eta Giltzurrunaren Munduko Egunaz, horiek baitira 2014rako programatutako lehenengo jarduerak. La junta directiva

n equipo multidisciplinar de Idc-Salud Fundacin Jimnez Daz, de Madrid, ha descubierto siete metabolitos que son capaces de identificar precozmente el riesgo cardiovascular y renal en pacientes con alteraciones renales. La originalidad del hallazgo radica en que el anlisis temprano de los indicadores metablicos se realiza en orina, un hecho del que se disponen escasos datos en la literatura cientfica mundial. Los resultados del trabajo, que tambin han sido sugeridos por investigadores franceses, se han publicado en el ltimo nmero de Kidney International.

Segn Alberto Ortiz, alrededor de un 10 por ciento de la poblacin espaola padece enfermedad renal crnica (ERC) asintomtica que slo puede detectarse con pruebas de laboratorio, como el actual anlisis de la creatinina srica y de la albuminuria, que son tardas porque para cuando son detectables, ya se ha perdido el 50 por ciento de la funcin renal.

Alrededor de un 10% de la poblacin espaola padece enfermedad renal crnica

SIETE METABOLITOS Cuando se instala la insuficiencia renal, existen dos graves consecuencias: evolucin a dilisis o trasplante y fallecimientos por enfermedad cardiovascular (ECV) por lo que son necesarios marcadores precoces y precisos para tratar ms rpidamente e identificar a los pacientes en los que su mayor problema es la ECV o la llegada a dilisis. El grupo de Inmunologa trabaja desde hace aos en genmica y metabolmica para intentar remediar distintas patologas. En este caso, y segn Gloria lvarez, los indicadores tempranos en orina son accesibles y no invasivos. Se plante el estudio metabolmico, de molcula pequea en orina, cuya diferencia con el tradicional Kit de laboratorio de diagnstico es que no se eligen las molculas que se van a estudiar, en paciente catalogados como enfermos renales crnicos y controles sanos. Se trata del producto final del metabolismo de la actividad funcional de las clulas, lo que ofrece ms especificidad, ha dicho Fernando Vivanco.

Los siete metabolitos son capaces de identificar precozmente el riesgo cardiovascular y renal.

Los investigadores Alberto Ortiz, del Servicio de Nefrologa, Gloria lvarez Llamas y Fernando Vivanco, miembro y jefe del Servicio, respectivamente, de Inmunologa, todos del Instituto de Investigacin Sanitaria de la Jimnez Daz, as como Antonio Herreros, del Centro de Asistencia de Investigacin de la Universidad Complutense de Madrid- consideran que este trabajo podra variar la clnica teraputica, puesto que las intervenciones se realizaran de forma ms selectiva y temprana.

Tema mdico

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Actividades

da mUndial

del

rion

Giltzurrunaren Munduko Eguna

Da Mundial del Rin

www.worldkidneyday.org

Boluntarioak eta Zuzendaritza-batzordeko kideak Portugaleteko Ballonti Saltokiguneraino mugitu ziren, non stand bat jarri zen giltzurruneko gaixotasunak saihesteko, diabetesaren eragina giltzurrunetan zein den eta organoak emateko beharra bezalako informazioa eman zen. Hitzaldi Informatibo-Prenbentiboa Bilboko Arrupe Etxeko areto nagusian, helburu nagusitzat diabetesa duten gaixoak prebentzio aholkuak izatea gaixotasun horrek alboondoriotzat giltzurreneko gaixotasunak sortu ditzakeelako.
Los Ponentes fueron la Dra. Isabel Martnez, Nefrloga adjunta del Servicio de Nefrologa del Hospital de Galdakao, Dr. Iaki Lekuona, Jefe del Servicio de Cardiologa del Hospital de Galdakao y la Dra. Yolanda Garca, Jefa del Servicio de Endocrinologa del mismo hospital mencionado anteriormente. Dieron comienzo al acto las presidentas de Alcer Bizkaia y de la Asociacin de Diabticos, agradeciendo la presencia de los Ponentes y de las personas que asistieron a la charla, destacando que esta unin de las dos asociaciones, tiene que ver con la relacin que existe entre padecer de diabetes y la enfermedad renal.

Fernando Vivanco Jefe del Servicio de Nefrologa, Gloria lvarez Llamas y Alberto Ortiz

on motivo de la celebracin del Da Mundial del Rin el 13 de marzo, se organiz un programa que detallamos a continuacin.

Por la maana, en la sede de la Asociacin, se realizaron mediciones de glucosa, creatinina y toma de la tensin arterial, por cuatro enfermeras del Hospital de Galdakao.

Amazing Kidneys! El panel de los metabolitos Ahora se confirma que los

metabolitos aparecen en fase inicial

Donate - Kidneys for Life - Receive

Se realizaron mediciones de glucosa, creatinina y toma de la tensin arterial

ESTADIOS INICIALES La actividad metablica aparece claramente, segn los datos publicados, y que corresponden a una parte dela tesis doctoral de Mara Posada, en fases avanzadas de la enfermedad renal (estadios III y IV), pero en iniciales (estadios I y II) tambin se empieza a confirmar. Este hecho parece ser ms decisivo para la clnica porque, segn Vivanco, se supone que en enfermedad avanzada las modificaciones patolgicas deben ser mayores y, por tanto, es ms fcil buscarlo. Ahora se confirma que los metabolitos aparecen en fase inicial. (Kidney International. 2014.85,103-111). Artculo publicado en El Seminario de DIARIO MEDICO (del 3 al 9 de Marzo 2014)

de diagnstico de enfermedad renal se aplica actualmente de forma experimental en una especie de chip que se introduce en un analizador, y que determina de forma automtica los metabolitos de estudio patolgico de la funcin renal. La intencin del equipo de la Jimenez Daz es acoplar este chip especico para la determinacin del panel de metabolitos de manera rutinaria en la clnica, con un coste equilibrado, para pronstico y respuesta teraputica.

Glukosa, kreatinina eta tentsio arterialaren neurketak egin ziren, Galdakaoko Hospitaleko lau erizainen bidez.
Fueron muchas las personas que acudieron a hacerse el control programado, lo que nos indica el gran inters que existe por prevenir y cuidar la enfermedad renal y sus consecuencias asociadas.

Entre las 10 y las 17 horas, voluntarios y personas de la Junta Directiva, se desplazaron al Centro Comercial Ballonti, donde en un stand, informaron a las personas que se acercaron al mismo, de la celebracin del Da del Rin, de la prevencin en la enfermedad renal, de la campaa Escucha a tus riones y la continua mentalizacin de la necesidad de la donacin de rganos. A las 18 horas y en el saln de actos Arrupe Etxea de Bilbao, se organiz una Charla Preventiva, en colaboracin con la Asociacin de Diabticos de Bizkaia.

Acto organizado por Alcer Bizkaia y la Asociacin de Diabticos

Actividades

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Actividades

A continuacin, la Dra. Isabel Martnez expuso el tema Factores de riesgo que acompaan a la diabetes, que inici dando las gracias por el inters y la sensibilizacin general de las personas asistentes a estos actos, que desean tomar las riendas de su enfermedad y de su salud, destacando que todos nacemos con un cuerpo magnfico al que hay que cuidar toda la vida. mediciones de glucosa, creatinina y toma de la tensin arterial

Isabel Martnez doktoreak Apokalipsiko lau zaldunak deitu zien giltzurruneko gaixotasuna eragiten duten arrisku faktoreei. Lekuona doktoreak esan zigun bizitzak aparteko makina bat oparitu digula, eta beti zaindu behar dugula ongi zahartu nahi badugu. Yolanda Garca doktoreak gaur egun dauden intsulina motak azaldu zizkigun, eta esan zigun helburua dela pankreas osasuntsu baten funtzionamendua imitatzea.
La diabetes afecta a muchos rganos del cuerpo y una cuarta parte de las personas que entran en dilisis, ya padecen de diabetes. Los factores de riesgo que tienen que ver como causantes de la enfermedad renal, fueron llamados por la Dra. Los cuatro jinetes del Apocalipsis. Lo componen obesidad, hipertensin, diabetes, dislipemia. La obesidad es una enfermedad prevalente que afecta a nios y adultos, siendo muy graves las enfermedades asociadas que origina el padecer de sobrepeso. La hipertensin afecta a 1.200 millones de personas en el mundo, y en el ao 2.025, se considera que el 50% de la poblacin adulta ser hipertensa.

Charla preventiva que se organiz en el saln de actos Arrupe Etxea de Bilbao Tras dar una extensa informacin sobre el tema presentado, la Dra. Martnez cedi la palabra al Dr. Iaki Lekuona que comenz diciendo que el secreto no es tratar la enfermedad, sino la prevencin. En el caso de la diabetes, los cardilogos la llaman enfermedad cardiovascular, ya que el hecho de padecerla, aumenta el riesgo cardiovascular en un tanto por ciento muy elevado en hombres, y ms an en mujeres. Inform de que la diabetes va a ir en aumento porque somos una sociedad de sedentarios, y slo existe una frmula: prevenir, prevenir y prevenir, y donde con el cuidado y el manejo de los factores de riesgo antes mencionados, se pueden resolver de manera satisfactoria si somos constantes en el tratamiento. El Dr. Lekuona tambin nos habl de que la vida nos ha regalado una mquina extraordinaria, a la que debemos cuidar siempre, para poder envejecer bien. La tercera Ponente, Dra. Yolanda Garca expuso su charla hablando de las consecuencias de la Hipoglucemia, del tipo 1 y del tipo 2 y las complicaciones crnicas que presentan los pacientes que padecen D.M. Nos habl de los tipos de insulina que existen, donde el objetivo es imitar el funcionamiento de un pncreas sano. Las hay ultras rpidas, rpidas y basales, adecuando cada una a las caractersticas que presente cada paciente, y si adems tienen una insuficiencia renal o heptica, debern ajustarse las dosis de los frmacos.

De los 115.000 infartos que se producen al ao, el 35 % son personas diabticas

El 25 % de las personas que entran en dilisis, ya padecen de diabetes

Nos habl de la cardiopata hipertensiva y la cardiopata isqumica, de los 115.000 infartos que se producen al ao en Espaa, y donde entre el 30 el 40 % son personas diabticas. Las expectativas de vida aumentan cuando se corrigen la dislipemia y la H.T.A., ya que los diabticos suelen tener el llamado colesterol malo, alto, y el denominado bueno bajo, as como tambin los triglicridos altos. En el caso de la hipertensin, el control de los niveles es fundamental, as como la vigilancia de la glucemia, mantener una actividad fsica regular, evitar la obesidad, etc. y tambin es muy importante tener adherencia a los tratamientos que el mdico indique en cada patologa presentada.

La diabetes Mellitus causa con un 13,8% de la poblacin diabtica, un 6% que ignoran padecerla, y un tanto por ciento importante padece alguna alteracin en la metabolizacin del azcar. La dislipemia, una alteracin de los niveles de colesterol y triglicridos en sangre, que conlleva complicaciones de alto riesgo en la salud.

La diabetes va a ir en aumento porque somos una sociedad de sedentarios

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Actividades

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Actividades

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asamblea general
Cuando se realice ejercicio fsico, hay que tomar la medicin antes, durante y despus de hacerlo. Seguidamente, hay que recuperar parte de la glucosa, tomando caf, yogur, una pieza de fruta, etc., sin dejar que transcurra mucho tiempo para hacerlo, porque si han pasado ms de 2 horas, la recuperacin no es tan buena. Cuando se padece una hipoglucemia y se tiene cierta edad, hay que vigilar muy bien los niveles, porque se puede producir un mareo, una cada, con las consecuencias negativas que ello acarrea, como fracturas seas importantes. En el tratamiento de la hipoglucemia, es importante conocer que en los pacientes conscientes, debern administrarse 15 grs. de glucosa oral que equivalen a 3 cucharaditas pequeas de azcar, o el equivalente a 2 sobres. Para los pacientes inconscientes, darles una dosis de Glucagn subcutneo. Si persiste, volver a tomar el tratamiento, y cuando ya todo ha pasado, tomar un vaso de leche, 1 pieza de fruta, pan etc. Para finalizar, se estableci un turno de preguntas que fueron contestadas de forma amplia por los tres doctores que participaron en la Charla.

Cuando se realice ejercicio fsico, hay que tomar la medicin antes, durante y despus de hacerlo

E
actos:

Asamblea General Ordinaria, balance 2.013 y Da del Socio/a.

l da 9 de Marzo, Alcer Bizkaia convoc a los socios/as para celebrar el Da del Socio/a, con los siguientes

alcer

bizkaia

En primer lugar, a las 10h se ofici una misa en la Baslica de Begoa, en memoria de todos los socios/as de la Asociacin fallecidos en el ao 2.013. A continuacin, en el hotel Holiday Inn, a las 11.15h, tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria. Beln Herrera, Presidenta, intervino para informar sobre los proyectos del 2.014. Destac la dificultad que supone llevar stos a cabo, con la poltica de recortes, que obviamente, afectan a las subvenciones. Para terminar, pidi la colaboracin de los socios/as, ya que la cantidad de trabajo supone demasiado para ser llevado por un puado de colaboradores/as. La Secretaria, Blanca Arana, dio lectura al Acta de la Asamblea Ordinaria del 2.013, para su posterior aprobacin. Siendo sta aprobada por mayora absoluta. Tambin se ley el resumen de la Memoria de 2.013. Edurne Mendiguren, tesorera, explic de forma sencilla, breve y clara, por medio de grficas, el Balance de Gastos e Ingresos de 2.013 y Presupuesto Anual 2.014: Las instituciones que aportaron ayuda econmica para el desarrollo de los diferentes proyectos han sido: Gobierno Vasco, Departamentos de Salud y Empleo. Diputacin Foral de Bizkaia, Departamento de Accin Social. Los Ayuntamientos de Bizkaia desde su departamento de Accin Social: Amorebieta, Basauri, Bibao, Durango, Galdakao, Etxebarri, El Valle y Getxo desde el Departamento de Servicios Sociales. Las cuotas de los socios y diferentes donaciones privadas, Empresas, Fundaciones, Asociaciones. Karmele Cabrera, Vicepresidenta, finalizada la informacin econmica, present un resumen del Proyecto para 2.014: SENSIBILIZACIN Y DIVULGACIN SOCIAL,DONACIN RGANOS: Da Mundial del Rin: 13 Marzo. Jornadas Nacionales de Alcer, Madrid: 25 y 26 Octubre. VI Conferencia Socio Informativa: 30 Noviembre. Charlas preventivas sobre enfermedad renal: Galdakao, Usnsolo, El Valle de Trapagarn y Amorebieta. Charla de mentalizacin social sobre donacin de rganos: U.P.V de Leioa. Colegio Angeles Custodios, Bilbao. Instituto Iurreta. I.E.S Caro Baroja, Getxo. I.E.S Eskurze, Bilbao.

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Actividades

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Charlas

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y la fiesta

DA DEL SOCIO

desafo de la medicina

del

siglo XXi

La relacin mdico-paciente, los autocuidados y las enfermedades crnicas

Se celebr una Comida

Fiesta, en un ambiente

amigable, distendido y cordial

Sand B.E.C: Expoconsumo-Expovacaciones: 9-11 mayo. Nagusi: 17-19 Octubre. Semana del Donante: 2-8 Junio. Bizkaia. Da Mundial del Donante: 4 Junio. Bilbao.

SALIDAS,VISITAS,EXCURSIONES Y VIAJES: Excursin a Santander: 6 Abril. Visita a la fbrica de Leche Pascual: 12 Octubre. Respiro familiar, viaje a Portugal: 18-24 Mayo. Fin de semana a Toledo: 19-21 Setiembre.

Eusko Jaurlaritza, Osasun eta Enplegu Sailak. Bizkaiko Foru Aldundia, Gizarte Ekintza Saila. Bizkaiko Udaletako Gizarte Ekintza Sailak: Zornotza, Basauri, Bilbo, Durango, Galdakao, Etxebarri, El Valle eta Getxoko Gizarte Zerbitzuen Saila. Bazkideen kuotak eta dohaintza pribatuak (enpresenak, fundazioenak, elkarteenak).

OCIO: Fiesta Da del Socio: 9 Marzo. Campeonato, Juegos de mesa, Diciembre. Fiesta Fin de Ao: 30 Noviembre. Fiesta Socio Colaborador:18 Diciembre. Curso Informtica: Enero-Diciembre.

a Academia de Ciencias Mdicas de Bilbao inaugura su nuevo cursoacadmico 2013-2014

Bilbao, noviembre de 2013.- La comunicacin y relacin profesional-paciente, la cronicidad y el auto cuidado o los derechos y expectativas de los pacientes, as como la educacin para la salud. Esos son algunos de los temas presentes en la inauguracin del curso acadmico de la Academia de Ciencias Mdicas de Bilbao que se celebrar hoy mircoles, 20 de noviembre de 2013, en la Sala Bidebarrieta, en una doble sesin de maana y tarde que girar en torno a la figura del paciente como eje central de la sanidad. En la primea mitad del da, la Academia impulsa la jornada ACMB: construyendo puentes entre pacientes y profesionales con la vocacin de transmitir uno de los idearios fundamentales de la institucin: cmo vertebrar

las relaciones entre la comunidad cientfica y la sociedad, ente el mdico y el paciente. As, la jornada cientfica matutina, que va de 10:00 a 13:30 y ser inaugurada por el presidente de la Academia, Juan Ignacio Goiria, y clausurada por el consejero de Sanidad del Gobierno vasco, Jon Darpn, se divide en dos mesa redondas. La primera de ellas lleva por ttulo Atencin a la cronicidad: caminando juntos hacia el autocuidado y ser moderada por Andoni Arcelay Salazar, jefe de Servicio de Integracin Asistencial y Cronicidad de Osakidetza, mientras que la segunda aborda otra cuestin de sumo inters bajo el lema Recogiendo expectativas de los pacientes para mejorar la atencin desde los profesionales, moderada por Ricardo Franco Vicario, secretario de la Academia de Ciencias Mdicas de Bilbao. Este ciclo ser cerrado por el consejero de Sanidad del Gobierno vasco, Jon Darpn.

Para informar sobre el ltimo punto del orden del da, intervino el letrado Fco Javier Senz, comunicando que haba presentado en el registro de Asociaciones, la adaptacin de los estatutos de Alcer Bizkaia a la Ley 7/2.007 del 22/06/2.007 de Asociaciones de Euskadi. Sin haber ruegos y preguntas, se dio por concluida la Asamblea. Los/as asistentes se dirigieron al Restaurante del Hotel Holiday Inn, donde se celebr una Comida Fiesta, en un ambiente amigable, distendido y cordial. Cerrando la fiesta un animado baile amenizado por el duo Swing, que anim a los/as asistentes.

Multitud de actividades presentadas para el ao 2014

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la ley general

de la discapacidad

los derechos de quienes pueden estar en esta situacin de acusada vulnerabilidad. En este sentido, se proteger de manera singular a las nias, nios y mujeres con discapacidad. El da 3 de diciembre de 2.013., se celebr el Da Internacional de las Personas con Discapacidad, un da que marcaron las Naciones Unidad en el calendario en 1992. En el Informe Mundial sobre la Discapacidad publicado por la OMS en 2011, se sealaba que actualmente, el 15% de la poblacin mundial son personas con discapacidad (ms de mil millones de personas) y que esta cifra va en aumento. En Espaa, segn la Encuesta sobre Integracin Social y Salud hecha pblica por el INE con datos referentes al 2012, un 16,7% de las personas a partir de 15 aos tiene alguna discapacidad. Pero como indican los distintos estudios al respecto, este nmero no precisamente escaso de personas sigue enfrentndose a vulneraciones continuadas de sus derechos, a situaciones de discriminacin por razn de su discapacidad, a barreras para poder llevar una vida independiente y autnoma, a dificultades solucionables si hubiera voluntad para hacerlo, y NO podemos seguir mirando hacia otro lado. El Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha considerado que la unificacin y actualizacin de la normativa vigente bajo la Ley General de la Discapacidad aprobada, es un avance, aunque no crear nuevos derechos para el colectivo.

Las personas con discapacidad pasan y titulares de derechos.

a ser considerados ciudadanos libres

En un comunicado, saluda la aprobacin de este decreto legislativo que no es una ley de nueva planta, pero que hace ms segura la legislacin. Est claro el alcance de la nueva norma, pero no crear nuevos derechos para la ciudadana con discapacidad, aunque s armonizar y aclarar, explica. Nota: Este artculo ha sido parcialmente transcrito, del enviado por la Federacin Nacional de Alcer, en su revista n 167.

El pasado 29 de noviembre del 2.013, el Consejo de Ministros aprob la Ley General de Discapacidad que aglutina toda la normativa en la materia, unificando La Ley de Integracin Social de Personas con Discapacidad. Las personas con discapacidad pasan de ser objeto de tratamiento y proteccin social, a ser considerados ciudadanos libres y titulares de derechos. Por ello, se incluye un ttulo dedicado a los derechos de estas personas, sin precedentes en la legislacin espaola. Por primera vez, incorporar su proteccin en todos los mbitos, desde la igualdad de oportunidades, hasta la atencin sanitaria, la educacin y el empleo. En el mbito de la proteccin de la salud, se establecern principios y normas de coordinacin de las distintas actuaciones pblicas para la prevencin de la discapacidad. Adems, las Administraciones tendrn que desarrollar las actuaciones necesarias para llevar a cabo una atencin socio-sanitaria, de forma efectiva y eficiente. En cuanto a los equipos multiprofesionales de calificacin y reconocimiento del grado de discapacidad, adems de valorar las limitaciones y barreras a las que se enfrentan a las personas con discapacidad, valorarn tambin sus capacidades y habilidades. En el mbito de la educacin, se asegurar un sistema educativo inclusivo. Se trata de atender a las distintas necesidades del alumnado con discapacidad, mediante la regulacin de los apoyos y ajustes correspondientes. En el mbito del empleo, se clasifican por primera vez los tipos de empleo a travs de los que las personas con discapacidad pueden ejercer su derecho al trabajo.

Empleo ordinario, de las empresas y administraciones pblicas, incluidos los servicios de empleo con apoyo. Empleo protegido: en centros especiales de empleo y enclaves laborales. Empleo autnomo, una modalidad en la que 1.182 personas con discapacidad se establecieron en el primer semestre de 2.013.

Adems, la norma incluye, tambin por primera vez, las definiciones de todos los tipos de discriminacin, directa o indirecta, ya contempladas, a las que se aaden la discriminacin por asociacin y acoso, con el fin de completar el marco jurdico de prohibicin de la discriminacin en cualquiera de sus manifestaciones. Discriminacin directa es la situacin en la que se encuentra una persona con discapacidad, cuando es tratada de manera menos favorable que otra por razn de su discapacidad. Discriminacin indirecta existe, cuando una disposicin legal o una clusula contractual, aparentemente neutras, pueden ocasionar una desventaja a una persona por razn de su discriminacin. Discriminacin por asociacin se da cuando una persona o grupo es objeto de trato discriminatorio por su relacin con una persona con discriminacin. Por ejemplo, si se discrimina a un trabajador o trabajadora que sean padres de una persona con discapacidad, y solicita un permiso para atenderla. Discriminacin por acoso es toda una conducta que tenga como objetivo o consecuencia, atentar contra la dignidad de una persona con discapacidad, o crear un entorno intimidatorio, hostil, degradante o humillante. Asimismo, se refuerza la consideracin especial de la discriminacin mltiple, para garantizar

BAI, SI,

informazio gehiago nahi dut ALCERaren bazkide babesle izateko eta bizitzak salbatzen laguntzeko eman beharreko pausoei buruz. ( eskaera hau informazioa jasotzeko besterik ez da eta ez nau ezertara konprometitzen). deseo recibir ms informacin sobre los pasos que debo dar para convertirme en colaborador de ALCER y ayudar a salvar vidas. (Esta solicitud nicamente tiene carcter informativo y no me compromete a nada).

Izen-deiturak / Nombre y Apellidos: Por favor, enva esta solicitud de informacin a ALCER BIZKAIA: Plaza Haro 1 48006 Bilbao Bizkaia Helbidea / Direccin: Herria / Poblacin : Telefonoa / Telfono : P.K / C.P : E-maila /E-mail :

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A pesar de los avances, el colectivo de personas con discapacidad se encuentra todava en una clara situacin de desventaja respecto al resto de la ciudadana, es decir, no goza an del mismo nivel de bienestar social que ha alcanzado nuestra sociedad. Esta situacin se agrava en el contexto de crisis, ya que los recortes que se estn produciendo en mbitos clave como la Salud, la Educacin o los Servicios Sociales impactan directamente sobre la dignidad y calidad de vida de nuestro colectivo. De esta manera, aunque hoy en da el marco normativo sea amplio, todava existen muchas barreras. Este es el espritu que impuls la Convencin de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Espaa en marzo de 2007, y en vigor desde

el 3 de mayo de 2008, descrito como: la vulneracin sistemtica y generalizada de los derechos de las personas con discapacidad a pesar de las garantas generales existentes en las leyes actuales. En definitiva, para celebrar como se merece este 35 cumpleaos se han preparado una gran cantidad de actividades y sorpresas, que se irn difundiendo puntualmente a travs de la web conmemorativa (diseada exclusivamente para el evento), Esperan a todas las personas que quieran tomar parte para ayudarles a soplar las velas y seguir sumando capacidades, para hacer una sociedad cada vez ms inclusiva, ya que donde hay una nueva necesidad, nace siempre un nuevo derecho a conquistar.

EXPOSICIN ITINERANTE. Muestra en estaciones, centros comerciales, etc. de informacin sobre Fekoor, sus asociaciones, su proyecto y la conmemoracin del 35 aniversario RUTA 66. IGUALES EN LA CARRETERA. Reto deportivo y solidario que emprendern el Atleta con discapacidad Iaki Castaeda y su acompaante, y que les llevar a recorrer EEUU de costa a costa por la mtica Ruta 66 con su handBike (bicicleta adaptada) y sin ningn apoyo. Pretende promocionar el deporte adaptado. GALA MUSICAL Concerts4goods (12-13 ABRIL). Gala lrico-musical en colaboracin con la ONG Concerts4goods y con la participacin de entidades musicales de referencia en Euskadi (Orquesta Sinfnica de Euskadi, ABAO).

www.fekoor35urte.org

ste ao es el 35 aniversario de la Federacin y la participacin comunitaria, como es el servicio de Coordinadora de Personas con Discapacidad Acompaamiento Individualizado o el programa piloto de Fsica y/u Orgnica de Bizkaia (FEKOOR). Se Asistencia Personal. Adems, tambin ofrece programas fund oficialmente un 18 de marzo de 1979 y hoy de empleo y formacin, programas de Ocio inclusivo y en da el colectivo de las personas con discapacidad sudeporte adaptado y cursos, entre los que se encuentran pone en la Comunidad Autnoma Vasca ms de 150.000 los cursos de informtica y nuevas tecnologas, euskera, personas; de las cuales 85.739 son mujeres y 57.862 artes aplicadas, pintura, cermica, artesana, teatro, hombres.Han sido 35 aos de compromiso conjunto y fotografa o yoga, que se gestionan en el Centro coordinado para sacar adelante un proyecto asociativo sociocultural Sancho Azpeitia. que parte del voluntariado ms genuino y que ana los www.fekoor35urte.org esfuerzos de personas con y sin discapacidad, con el Asimismo, gestiona dos centros forales de referencia objetivo de contribuir a crear una sociedad ms justa. integrados en el Catlogo del Sistema Vasco de Servicios Sociales, como es el centro para la integracin Fekoor est constituida por la unin de 20 principales y capacitacin de personas con discapacidad Fsica asociaciones (entre las que se encuentra Alcer) ARBOLARTE (de atencin diurna), reconocido con la y trabaja desde sus inicios para promocionar los Q de plata de Euskalit; y el servicio de apartamentos derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con apoyo de estancia permanente o temporal sin con discapacidad, poniendo en marcha numerosos atencin diurna ETXEGOKI, el cual es un recurso pionero proyectos y programas orientados desde la innovacin y totalmente innovador en Europa que ana diferentes y la trasformacin social a generar recursos de apoyo, tecnologas para promocionar la autonoma personal de servicios y oportunidades de participacin en la sociedad personas con discapacidad fsica de Bizkaia. en clave de inclusin, igualdad de oportunidades y vida independiente. Por estos motivos, es una referencia en la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de Con todo ello, se quiere poner en valor y visibilizar el vida de las personas de Bizkaia con discapacidad fsica trabajo asociativo en defensa de los derechos y la calidad u orgnica y sus familiares. de vida de las personas con discapacidad. Como sustento el Plan Estratgico de la entidad y que se vertebra Entre sus misiones se encuentra el ofertar servicios desde tres ejes centrales: VISIBILIDAD (para hacer bsicos de apoyo a las personas con discapacidad fsica y presentes a las asociaciones que integran la Federacin orgnica de Bizkaia (asesora Jurdica, asistencia social, como protagonistas), PARTICIPACIN orientada a los apoyo psicolgico y apoyo a las personas cuidadoras) diferentes grupos de inters) y COMPROMISO (con la y recursos para el fomento de la autonoma personal sociedad de Bizkaia).

ABRIL

MAYO

MEETING POINT ASOCIACIONES FEKOOR. Encuentro y presencia pblica de las asociaciones de Fekoor en un sitio cntrico de Bilbao. El evento contar con animacin de calle y talleres para dinamizar la jornada. CONCURSO FOTOS VACACIONES. Campaa y muestra on-line (a travs de la web-site) de fotos celebrando el aniversario desde diferentes destinos vacacionales.

JUNIO

MUESTRA DE PINTURA AL AIRE LIBRE. Pintura sobre la discapacidad con la participacin de las personas usuarias de los talleres Creativos de Fekoor. JORNADA FKR. Jornada anual de debate y anlisis sobre temas relacionados con la discapacidad, en el Palacio Euskalduna.

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RINCN DEL SOCIO

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VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ

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DoNAR ORGANOS EL MILAGRO DE

DAR VIDA

Mateo Lafragua.

las lgrimas que me caan; al final solo acert a decirle gracias y aad: tu hija no vive una sola vida, vive muchas con muchas experiencias, pues aquel gesto que tuviste en aquel ltimo segundo, hizo posible que no solo una persona siguiese viviendo, sino varias y que sus familias siguieran disfrutando de la vida de sus seres queridos, mientras t llorabas amargamente la pr dida de tu hija otras personas celebraban su vuelta a la vida, la vida y la muerte con toda su crudeza. Me mir con sorpresa y pregunt: Cmo que varias personas viven gracias a mi hija? Consegu explicarle que cada rgano de su hija haba salvado una vida. Con toda sencillez me dijo: No lo

saba, a partir de ahora ver a mi hija viviendo en varias personas y a varias personas viviendo en mi hija. Solo me queda el vago recuer do de aquellas escaleras donde tuve el fortuito encuentro, (o no fue tan fortuito?). Aquella mujer ni siquiera me dijo su nombre, al despedirse me coment que sola informarse dnde se celebraban estas jornadas, que nunca se acercaba y que solo miraba y miraba, que vea en nosotros una parte de su hija y con eso ya le bastaba, ni siquiera supo decirme que le haba llevado a acercarse a m. Veo el rostro de esa madre con unas arrugas que adivino propias del sufrimiento, veo en ella una mirada limpia, orgullosa de

su hija y del paso que dio en aquel momento, veo una mirada dulce y relajada que me dice que mi propia vida est en su mirada. Mientras esto escriba, no sabra deciros si realmente lo viv o sencillamente lo he soado, pero es tan real como las personas que nos encontramos a diario por la calle y que nunca sabremos si una de ellas ser la que nos d vida o ser quin la reciba. Nos acercamos a la navidad, tiempos de desear felicidad, de deseos de alegra y de regalos. Espero y deseo que el Olentzero traiga en su saco el mejor regalo, VIDA. De momento esta madre con su gesto, nos trae esperanza a todos los enfermos renales.

Sala de las conferencias organizadas por A.L.C.E.R. Bizkaia en un hotel Bilbaino, cuando suba unas escaleras de acceso a la calle donde haba aparcado el coche; se me acerc una mujer de edad indefinida y sin prembulos me dijo: Te he visto salir del hotel, has participado en lo de los enfermos renales?. Sin darme tiempo a responder me volvi a preguntar: Eres mdico o trasplantado? Dud mi respuesta pero le dije: Digamos que jugamos en el mismo equipo pero mi posicin de juego es la de trasplantado. Aquella mujer con lgrimas en los ojos, comenz a contarme su historia: Soy madre de una hija que falleci a los 16 aos, no fui consciente de la realidad hasta que se me acercaron unos mdicos del hospital en el que estaba ingresada mi hija. Entre nebulosa me comenta que cuando vio acercarse a los mdicos, al momento

comprendi que per da a su hija. Aquellos mdicos me hablaron de la posibilidad de donar los rganos de mi hija; por mi mente pasaron imgenes de la corta vida de aquella hija que per da y me dije: No, a mi hija no la tocis bajo ningn pretexto, mi hija se viene conmigo, y llor desconsolada; sin embargo de mi boca sali un S desesperado; todava hoy no llego a explicarme qu sexto sentido en la ltima dcima de segundo me hizo dar un S como respuesta. Han pasado ya 14 aos y no solo no me arrepiento de aquella decisin sino que s que mi hija no se fue, simplemente vive una vida distinta en otra persona; esto me ayuda a sobrevivir aquel golpe que me di la vida. Nire alaba 16 urterekin hil zen. Ez nintzen errealitateaz jabetu, harik eta nire alaba ingresatuta zegoen ospitaleko sendagileak niregana hurbildu ziren arte.

Mediku haiek esan zidaten aukera nuela nire alabaren organoak emateko. BAIETZ erantzun nuen. Zure alabak ez du bizitza bakarra biziko, esperientziaz betetako bizitza asko biziko ditu, zeren azken unean hartu zenuen erabaki hari esker pertsona batek baino gehiagok bizirik jarraitzen dute, eta pertsona horien senideek beren etxekoekin disfrutatzen jarraitzen dute. Alabaren heriotzak eragindako malko garratzak isurtzen zenituen bitartean, beste batzuk bizitza ospatzen ari ziren, horixe da bizitza eta heriotza bere gor dintasun osoan. Nola? Pertsona asko nire alabari esker bizi direla? Ez nekien, hemendik aurrera nire alaba ikusiko dut pertsona horiengan bizirik, eta pertsona horiek nire alabarengan. En un primer momento no supe qu decirle, un nudo en la garganta me impeda articular palabra, tena la garganta seca quizs por

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Alimentacin

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Jornada sobre hbitos de vida saludables. 3 Abril-9:30h en el Hospital Unversitario de Cruces. Colabora ALCER-BIZKAIA. (INTERESADOS APUNTARSE EN ALCER)

pastel DE arroz

Carmen Mari Gonzalez y Maria

PRXIMAS ACTIVIDADES:

Excursin de da a Santander: 7 de Abril BEC EXPOCONSUMO-EXPOVACACIONES: 9-11 de Mayo Respiro familiar a PORTUGAL: 18 AL 24 DE Mayo Semana del Donante: 2 al 8 Junio (contamos con vuestra participacin)

Elaboracin:

Calentar el horno. Tomar como medidor el mismo vaso. Cocer un vaso de leche con la piel de limn y la canela. Dejarla reposar un rato tras hervir. Mezclar y batir todos los ingredientes. Untar los moldes con un poco de mantequilla y espolvorear con harina, as ser ms fcil desmoldarlos. Forrarlos con las obleas, rellenar con la crema obtenida. Meter al horno a 180C, unos 30 35 minutos, hasta ver que la superficie toma un color dorado. Dejar enfriar un poco, antes de desmoldar.

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PUBLICACIONES Caloras: Protenas: Sodio: Fosforo: Potasio: 103 kcal 21 mg 42,8 mg 39,5 mg 46,3 mg

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QUIERO SER DONANTE

ORGANOS Y TEJIDOS ORGANOAK ETA EHUNAK

Para que despues de mi fallecimiento puedan utilizarse para la curacin de otras personas. Nire heriotzaren ondoaren beste pertsona batzuk osatzeko erabil dezaten.

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