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/ Alberto Meiro Pinedo
Título : | Las enfermedades raras: Luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública | Otro título : | Gaixotasun arraroak: Arreta publikoa behar duen errealitate baten argi-itzalak | Tipo de documento: | documento electrónico | Autores: | Alberto Meiro Pinedo, Autor ; Ana María García Bueno, Autor ; Itziar Astigarraga Aguirre, Autor ; Paloma Acevedo Heranz, Autor ; María Ángeles Sáiz Millán, Autor ; Luis María Landaluce Zarandona, Autor | Editorial: | Ararteko | Fecha de publicación: | 2012 | Colección: | Jornadas sobre derechos humanos / Giza eskubideei buruzko jardunaldiak num. 15 | Número de páginas: | 145 págs. | Dimensiones: | CD | Idioma : | Euskera (baq) Español (spa) | Clasificación: | Cuidado de la salud Salud pública
| Etiquetas: | enfermedades raras | Clasificación: | VAR - Varios No clasificable en otras secciones | Resumen: | La institución del Ararteko dedica una atención especial al colectivo de personas que padecen enfermedades crónicas en general, por razón de su vulnerabilidad, así como por las características y necesidades específicas que presenta. La labor se desarrolla mediante la tramitación de quejas particulares, expedientes de oficio, y con ocasión de la elaboración de informes extraordinarios. Las referidas personas están necesitadas de políticas y actuaciones públicas en los planos social, educativo y sanitario y por tanto el abordaje de su realidad lo realizamos desde una óptica interdisciplinar y de interrelación entre diferentes áreas del Ararteko. El trabajo desarrollado en todas ellas con motivo, fundamentalmente, de las quejas ciudadanas, tanto particulares como las presentadas por asociaciones o colectivos de apoyo a personas afectadas por determinadas enfermedades, nos ha permitido tener conocimiento de la problemática de las personas que padecen ciertas enfermedades que se han venido a agrupar bajo la denominación de "raras" |
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Contenido :
/ Alberto Meiro Pinedo
en / Alberto Meiro PinedoTítulo : | Enfermedades raras, personas normales | Tipo de documento: | documento electrónico | Autores: | Alberto Meiro Pinedo, Autor | Número de páginas: | págs. 27 - 51 | Idioma : | Español (spa) | Nota de contenido: | Desde una visión eminentemente epidemiológica, las ER son aquellas que como consecuencia de su carácter crónico y discapacitante presentan una prevalencia tan baja que requieren esfuerzos especiales y combinados, dirigidos a prevenir la morbilidad, la mortalidad temprana o la reducción de la calidad de vida y potencial socioeconómico de las personas que las padecen. En este contexto, las enfermedades raras se convierten en un desafío para los sistemas de salud al conformar un conglomerado, en el que se entremezclan enfermedades bien conocidas y con posibilidad de tratamiento, con otras que son grandes desconocidas y en consecuencia de difícil abordaje |
en / Alberto Meiro PinedoEnfermedades raras, personas normales [documento electrónico] / Alberto Meiro Pinedo, Autor . - [s.d.] . - págs. 27 - 51. Idioma : Español ( spa) Nota de contenido: | Desde una visión eminentemente epidemiológica, las ER son aquellas que como consecuencia de su carácter crónico y discapacitante presentan una prevalencia tan baja que requieren esfuerzos especiales y combinados, dirigidos a prevenir la morbilidad, la mortalidad temprana o la reducción de la calidad de vida y potencial socioeconómico de las personas que las padecen. En este contexto, las enfermedades raras se convierten en un desafío para los sistemas de salud al conformar un conglomerado, en el que se entremezclan enfermedades bien conocidas y con posibilidad de tratamiento, con otras que son grandes desconocidas y en consecuencia de difícil abordaje |
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Ejemplares
/ Ana María García Bueno
en / Alberto Meiro PinedoTítulo : | Luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública | Tipo de documento: | documento electrónico | Autores: | Ana María García Bueno, Autor | Número de páginas: | Págs. 53 - 69 | Idioma : | Español (spa) | Nota de contenido: | A todos los profesionales de la Sanidad, incluido el médico de familia, debería hacérseles entrega de una relación de Enfermedades Raras y sus características, así como un Centro de Referencia para cada una de ellas, donde poder remitir a la familia en caso de sospecha y confirmación. En conclusión, podemos considerar que los tres pilares básicos para que la atención a nuestros hijos afectados de Enfermedades Raras y discapacitados en general fuera la adecuada serían el buen funcionamiento de la madre o el cuidador en general, la educación y las Instituciones Públicas |
en / Alberto Meiro PinedoLuces y sombras de una realidad que precisa de atención pública [documento electrónico] / Ana María García Bueno, Autor . - [s.d.] . - Págs. 53 - 69. Idioma : Español ( spa) Nota de contenido: | A todos los profesionales de la Sanidad, incluido el médico de familia, debería hacérseles entrega de una relación de Enfermedades Raras y sus características, así como un Centro de Referencia para cada una de ellas, donde poder remitir a la familia en caso de sospecha y confirmación. En conclusión, podemos considerar que los tres pilares básicos para que la atención a nuestros hijos afectados de Enfermedades Raras y discapacitados en general fuera la adecuada serían el buen funcionamiento de la madre o el cuidador en general, la educación y las Instituciones Públicas |
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/ Itziar Astigarraga Aguirre
en / Alberto Meiro PinedoTítulo : | Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Peculiaridades, planes de acción y situación actual de la investigación en enfermedades raras | Tipo de documento: | documento electrónico | Autores: | Itziar Astigarraga Aguirre, Autor | Número de páginas: | Págs. 71 - 89 | Idioma : | Español (spa) | Nota de contenido: | Las enfermedades raras (EERR) suponen un problema importante de Salud Pública porque afectan a un amplio colectivo de personas (5-8% de la población), si sumamos las 6.000-7.000 enfermedades que se incluyen en este grupo y además la mayoría son enfermedades crónicas que generan discapacidad. Muchas de estas dolencias representan una gran carga social, sanitaria y económica, por lo que fomentar la transferencia de resultados de la investigación a la clínica puede tener un importante impacto social y un gran beneficio para los afectados. La gran diversidad y heterogeneidad de este grupo de enfermedades dificulta mucho la organización de la atención sanitaria que precisan estos pacientes, el desarrollo de terapias efectivas y el avance en la investigación. Por ello, ha sido necesario impulsar una serie de planes, estrategias y medidas institucionales para abordar de forma conjunta la lucha contra las EERR. En los últimos años se han producido algunos avances importantes, algunos descubrimientos de fármacos que han supuesto un éxito terapéutico en ciertas enfermedades, pero por desgracia quedan todavía muchos retos y dificultades que superar |
en / Alberto Meiro PinedoRetos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Peculiaridades, planes de acción y situación actual de la investigación en enfermedades raras [documento electrónico] / Itziar Astigarraga Aguirre, Autor . - [s.d.] . - Págs. 71 - 89. Idioma : Español ( spa) Nota de contenido: | Las enfermedades raras (EERR) suponen un problema importante de Salud Pública porque afectan a un amplio colectivo de personas (5-8% de la población), si sumamos las 6.000-7.000 enfermedades que se incluyen en este grupo y además la mayoría son enfermedades crónicas que generan discapacidad. Muchas de estas dolencias representan una gran carga social, sanitaria y económica, por lo que fomentar la transferencia de resultados de la investigación a la clínica puede tener un importante impacto social y un gran beneficio para los afectados. La gran diversidad y heterogeneidad de este grupo de enfermedades dificulta mucho la organización de la atención sanitaria que precisan estos pacientes, el desarrollo de terapias efectivas y el avance en la investigación. Por ello, ha sido necesario impulsar una serie de planes, estrategias y medidas institucionales para abordar de forma conjunta la lucha contra las EERR. En los últimos años se han producido algunos avances importantes, algunos descubrimientos de fármacos que han supuesto un éxito terapéutico en ciertas enfermedades, pero por desgracia quedan todavía muchos retos y dificultades que superar |
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/ Paloma Acevedo Heranz
en / Alberto Meiro PinedoTítulo : | Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos | Tipo de documento: | documento electrónico | Autores: | Paloma Acevedo Heranz, Autor | Número de páginas: | Págs. 91 - 103 | Idioma : | Español (spa) | Nota de contenido: | Un medicamento huérfano es aquel que se destina a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad que afecte a menos de cinco personas por cada diez mil en la Unión Europea; o bien se utilice para el tratamiento de una enfermedad grave o incapacitante y cuya comercialización resulte poco probable sin medidas de estímulo, y cuando sus beneficios sean significativos para los afectados por la enfermedad de que se trate. En sentido estricto, los medicamentos huérfanos en Europa son aquellos fármacos a los que se les ha concedido una designación huérfana europea, y a los que se les ha concedido también una autorización de comercialización europea y una evaluación positiva con un beneficio significativo |
en / Alberto Meiro PinedoRetos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos [documento electrónico] / Paloma Acevedo Heranz, Autor . - [s.d.] . - Págs. 91 - 103. Idioma : Español ( spa) Nota de contenido: | Un medicamento huérfano es aquel que se destina a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad que afecte a menos de cinco personas por cada diez mil en la Unión Europea; o bien se utilice para el tratamiento de una enfermedad grave o incapacitante y cuya comercialización resulte poco probable sin medidas de estímulo, y cuando sus beneficios sean significativos para los afectados por la enfermedad de que se trate. En sentido estricto, los medicamentos huérfanos en Europa son aquellos fármacos a los que se les ha concedido una designación huérfana europea, y a los que se les ha concedido también una autorización de comercialización europea y una evaluación positiva con un beneficio significativo |
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/ María Ángeles Sáiz Millán
en / Alberto Meiro PinedoTítulo : | FEDER- Páis Vasco. Nodo coordinador para la atención de las EERR | Tipo de documento: | documento electrónico | Autores: | María Ángeles Sáiz Millán, Autor | Número de páginas: | Págs. 105 - 113 | Idioma : | Español (spa) | Nota de contenido: | Los fallos en la organización y coordinación en la atención sanitaria, disminuyen la respuesta y rendimiento de los servicios. En las patologías raras, el continuo trasiego de los afectados de un servicio a otro, de un profesional a otro, dentro y fuera de la Comunidad, pone aún más de manifiesto esta falta de coordinación del sistema de salud. Por todo ello, es prioritaria y urgente la creación de una unidad que asuma estas labores de coordinación y guía en la atención a estas patologías poco frecuentes |
en / Alberto Meiro PinedoFEDER- Páis Vasco. Nodo coordinador para la atención de las EERR [documento electrónico] / María Ángeles Sáiz Millán, Autor . - [s.d.] . - Págs. 105 - 113. Idioma : Español ( spa) Nota de contenido: | Los fallos en la organización y coordinación en la atención sanitaria, disminuyen la respuesta y rendimiento de los servicios. En las patologías raras, el continuo trasiego de los afectados de un servicio a otro, de un profesional a otro, dentro y fuera de la Comunidad, pone aún más de manifiesto esta falta de coordinación del sistema de salud. Por todo ello, es prioritaria y urgente la creación de una unidad que asuma estas labores de coordinación y guía en la atención a estas patologías poco frecuentes |
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/ Luis María Landaluce Zarandona
en / Alberto Meiro PinedoTítulo : | Gure señeak. Una experiencia de solidaridad comunitaria | Tipo de documento: | documento electrónico | Autores: | Luis María Landaluce Zarandona, Autor | Número de páginas: | Págs. 115 - 137 | Idioma : | Español (spa) | Nota de contenido: | GURE SEÑEAK es una Asociación sin ánimo de lucro que tiene como finalidad principal promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y niñas con enfermedades raras o con situaciones especiales de discapacidad de Derio y sus familias. Con este fin, desde la Asociación GURE SEÑEAK se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad de estos niños y niñas y sus familias, poner en marcha acciones que eviten el aislamiento social que en muchos casos sufren, y obtener el apoyo social, institucional y mediático adecuado para conseguir respaldo por parte de organismos públicos y privados |
en / Alberto Meiro PinedoGure señeak. Una experiencia de solidaridad comunitaria [documento electrónico] / Luis María Landaluce Zarandona, Autor . - [s.d.] . - Págs. 115 - 137. Idioma : Español ( spa) Nota de contenido: | GURE SEÑEAK es una Asociación sin ánimo de lucro que tiene como finalidad principal promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y niñas con enfermedades raras o con situaciones especiales de discapacidad de Derio y sus familias. Con este fin, desde la Asociación GURE SEÑEAK se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad de estos niños y niñas y sus familias, poner en marcha acciones que eviten el aislamiento social que en muchos casos sufren, y obtener el apoyo social, institucional y mediático adecuado para conseguir respaldo por parte de organismos públicos y privados |
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1000000003202 | DOZ.P0.Z0.L01 LEG-JDH-015 | Cederrones | Iturribide | Legislación y planes públicos - LEG | Disponible |
1000000003605 | DOZ.P0.Z0.L01 LEG-JDH-015 | Cederrones | Iturribide | Legislación y planes públicos - LEG | Disponible |
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