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Autor Paloma Acevedo Heranz
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Título : | Las enfermedades raras: Luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública | Otro título : | Gaixotasun arraroak: Arreta publikoa behar duen errealitate baten argi-itzalak | Tipo de documento: | documento electrónico | Autores: | Alberto Meiro Pinedo, Autor ; Ana María García Bueno, Autor ; Itziar Astigarraga Aguirre, Autor ; Paloma Acevedo Heranz, Autor ; María Ángeles Sáiz Millán, Autor ; Luis María Landaluce Zarandona, Autor | Editorial: | Ararteko | Fecha de publicación: | 2012 | Colección: | Jornadas sobre derechos humanos / Giza eskubideei buruzko jardunaldiak num. 15 | Número de páginas: | 145 págs. | Dimensiones: | CD | Idioma : | Euskera (baq) Español (spa) | Clasificación: | Cuidado de la salud Salud pública
| Etiquetas: | enfermedades raras | Clasificación: | VAR - Varios No clasificable en otras secciones | Resumen: | La institución del Ararteko dedica una atención especial al colectivo de personas que padecen enfermedades crónicas en general, por razón de su vulnerabilidad, así como por las características y necesidades específicas que presenta. La labor se desarrolla mediante la tramitación de quejas particulares, expedientes de oficio, y con ocasión de la elaboración de informes extraordinarios. Las referidas personas están necesitadas de políticas y actuaciones públicas en los planos social, educativo y sanitario y por tanto el abordaje de su realidad lo realizamos desde una óptica interdisciplinar y de interrelación entre diferentes áreas del Ararteko. El trabajo desarrollado en todas ellas con motivo, fundamentalmente, de las quejas ciudadanas, tanto particulares como las presentadas por asociaciones o colectivos de apoyo a personas afectadas por determinadas enfermedades, nos ha permitido tener conocimiento de la problemática de las personas que padecen ciertas enfermedades que se han venido a agrupar bajo la denominación de "raras" |
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1000000003202 | DOZ.P0.Z0.L01 LEG-JDH-015 | Cederrones | Iturribide | Legislación y planes públicos - LEG | Disponible |
1000000003605 | DOZ.P0.Z0.L01 LEG-JDH-015 | Cederrones | Iturribide | Legislación y planes públicos - LEG | Disponible |
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Las enfermedades raras: Luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública = Gaixotasun arraroak: Arreta publikoa behar duen errealitate baten argi-itzalak URL | | |
/ Paloma Acevedo Heranz
en / Alberto Meiro Pinedo Título : | Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos | Tipo de documento: | documento electrónico | Autores: | Paloma Acevedo Heranz, Autor | Número de páginas: | Págs. 91 - 103 | Idioma : | Español (spa) | Nota de contenido: | Un medicamento huérfano es aquel que se destina a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad que afecte a menos de cinco personas por cada diez mil en la Unión Europea; o bien se utilice para el tratamiento de una enfermedad grave o incapacitante y cuya comercialización resulte poco probable sin medidas de estímulo, y cuando sus beneficios sean significativos para los afectados por la enfermedad de que se trate. En sentido estricto, los medicamentos huérfanos en Europa son aquellos fármacos a los que se les ha concedido una designación huérfana europea, y a los que se les ha concedido también una autorización de comercialización europea y una evaluación positiva con un beneficio significativo |
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