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/ Itziar Astigarraga Aguirre
en / Alberto Meiro PinedoTítulo : | Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Peculiaridades, planes de acción y situación actual de la investigación en enfermedades raras | Tipo de documento: | documento electrónico | Autores: | Itziar Astigarraga Aguirre, Autor | Número de páginas: | Págs. 71 - 89 | Idioma : | Español (spa) | Nota de contenido: | Las enfermedades raras (EERR) suponen un problema importante de Salud Pública porque afectan a un amplio colectivo de personas (5-8% de la población), si sumamos las 6.000-7.000 enfermedades que se incluyen en este grupo y además la mayoría son enfermedades crónicas que generan discapacidad. Muchas de estas dolencias representan una gran carga social, sanitaria y económica, por lo que fomentar la transferencia de resultados de la investigación a la clínica puede tener un importante impacto social y un gran beneficio para los afectados. La gran diversidad y heterogeneidad de este grupo de enfermedades dificulta mucho la organización de la atención sanitaria que precisan estos pacientes, el desarrollo de terapias efectivas y el avance en la investigación. Por ello, ha sido necesario impulsar una serie de planes, estrategias y medidas institucionales para abordar de forma conjunta la lucha contra las EERR. En los últimos años se han producido algunos avances importantes, algunos descubrimientos de fármacos que han supuesto un éxito terapéutico en ciertas enfermedades, pero por desgracia quedan todavía muchos retos y dificultades que superar |
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